脑积水救助基金会愿每个孩子都能被世界温柔以待——中央专项彩票公益金大病儿童救助项目2023年回顾

2023年12月，我们共接听258通白血病求助咨询电话，164通先心病求助咨询电话，117通人道关怀金项目求助咨询电话。接收并审核通过756份白血病救助申请资料，8份先心病救助申请材料。向756名白血病患儿、8名先心病患儿下发资助告知书。截至12月底，累计救助白血病患儿67214人、先心病患儿25834人，其中，彩票公益金累计救助白血病患儿65784人、先心病患儿23306人；累计为1259名白血病患儿发放了人道关怀金。 ——这是中央专项彩票公益金大病儿童救助项目（以下简称“彩票公益金”项目）官方公众号“小红救助”发布的2023年12月工作简报。 1年365天，救助数据每一天都在更新。 2023年，“彩票公益金”项目的爱心足迹遍布全国31个省（自治区、直辖市）以及新疆生产建设兵团，投入救助资金3.34亿元，救助大病儿童11603名，其中白血病儿童8220名、先心病儿童3383名。 “就是希望能给患儿一些信心” “家人们啊，今天吃个饭后小甜点。”视频中，脸胖嘟嘟的小男孩一口气吞下六七片白色药片，然后露出他纯真的笑容，用手指比出胜利的手势，大声地喊着“耶！” 视频中的小男孩叫豪豪，来自贵州，今年8岁，患有急性髓系白血病。抗癌三年多，经历了2次骨髓移植、10余次化疗，最近脸部因排异反应和服药变得肿大。豪豪的爸爸通过拍摄视频记录他的抗癌生活。 前不久，豪豪录制了一段视频发布在社交平台，希望能够得到大家的祝福和鼓励。视频中，豪豪用童真的声音说：“你们说，王子请恢复健康，永不复发！”他坚强和乐观的态度感动了无数网友，短短几天就收到20万条网友的鼓励和祝福。豪豪的爸爸说，豪豪目前正在北京做抗排异治疗。“他属于非常乐观的孩子，拍视频是想告诉关心他的叔叔阿姨们，他在积极配合治疗，情况好了很多。他也想鼓励其他患病的小朋友，慢慢都会好起来的。” ▲豪豪的视频短短几天就收到20万条网友的鼓励和祝福 2005年，中国红十字基金会发起设立“小天使基金”，专项救助困难家庭0至14周岁白血病患儿。2009年，该基金纳入“彩票公益金”项目资助范围。2021年，救助年龄扩展到0至18周岁。2023年9月，为帮助白血病患儿家庭缓解异地就医交通住宿、营养补充等经济压力，中国红十字基金会发起设立“小天使基金人道关怀金项目（以下简称‘人道关怀金’项目）”，在爱心人士“一只平凡的小猪”捐资2000万元支持下，为移植患儿补充资助生活救济资金。豪豪就是资助对象之一。此前，“彩票公益金”项目先后两次资助豪豪5万元用于治疗；2023年，“人道关怀金”补充资助豪豪2万元。 中国红十字基金会医疗救助部副部长兼彩票公益金项目办主任仰卓子告诉记者，白血病患儿的治疗存在周期长、多复发等情况，对患儿家庭造成的经济负担较重，很多家长不得不放弃二次移植，就是因为担心资金的问题。“‘人道关怀金’项目就是希望能给复发的白血病患儿一些继续治疗的信心。” 2023年，是“小天使基金”项目实施的第18个年头。这一年，该项目共支持资金2.6亿余元，救助白血病患儿8220名。“我们一直希望能把‘小天使基金’项目进一步深耕，‘人道关怀金’就是举措之一。” 仰卓子介绍说，“人道关怀金”项目公告一经发布，就在全国各医院血液科和患儿病友群引起强烈反响，仅“小红救助”公众号当周阅读量就达1.6万次，各次公示后留言391条。自项目实施以来，截至2024年1月底，“人道关怀金”项目共向1633名白血病患儿资助1718万元，其中第二次（或第三次）移植患儿85名。 “还能再为孩子们多做些什么？” 2023年12月9日，在开心麻花儿童剧团的公益支持下，“小天使公益剧场”活动走进北京天通苑365剧场，邀请10个大病患儿家庭观看儿童剧《舒克和贝塔之克里斯王国》。 参加此次活动的患儿冬冬今年4岁，大部分的时间都在医院度过，这是他第一次走进剧场观看舞台剧。冬冬观剧时兴奋的样子让爸爸十分感动：“孩子很少有机会参加这样的活动，今天他特别开心！”活动现场，患儿沐沐的妈妈表示，感谢“小天使基金”组织这样的活动，创造了让孩子和社会接触交流的机会，帮助他们更加积极乐观地面对病魔。 2023年，“彩票公益金”项目积极动员社会各界的志愿服务力量，开展系列“小而美”的大病患儿公益旅行，共联合开心麻花儿童剧团等机构开展了四期“小天使公益剧场”，组织80余个患儿家庭观看舞台剧。 活动期间，仰卓子通过北京儿童医院社工了解到，有一位来自内蒙古的14岁患儿小丽（化名）马上就要在北京结束治疗返回家乡了，临行前还有一个未完成的小心愿——参观游览北京知名高校。小丽被确诊患有白血病后，父母全程陪伴她在北京完成治疗，主要靠小丽的哥哥一人提供经济来源。 得知这个消息后，“彩票公益金”项目办积极动员社会各方公益力量，帮助孩子们完成心愿，立即获得北京大学马克思主义学院的响应和支持。2023年6月21日，在北京大学马克思主义学院支持下，“彩票公益金”项目联合北京儿童医院开展白血病患儿北大游学活动，10名即将结束治疗的白血病患儿和他们的家长游览了博雅塔、未名湖等北京大学知名地标和标本馆、博物馆、图书馆等。游学结束时，小丽感激地拥抱了每一位老师，她说：“我将来一定要考上大学！” “做项目的过程中，特别是规模大的项目，规范化、标准化是第一要求。当我们切切实实地走近每一个孩子的身边，我们看到，每一个孩子都那么可爱、那么坚强。所以，我们常常在想，还能再为这些孩子多做些什么？”仰卓子说。 努力发现新的人道需求 2023年3月，为深入了解大病患儿家庭真实人道需求，中国红十字基金会组织开展“重访河南——天使之旅十周年”大病患儿家庭探访调研活动，6支队伍分三条路线深入河南省9市32县，行程4200公里，对“彩票公益金”项目资助的62名大病患儿家庭进行入户探访。通过深入开展调查研究，“彩票公益金”项目办围绕持续提升大病患儿救助效率及服务能力形成调研报告，获得2023年中央和国家机关工委“关键小事”调研成果三等奖。 10月，“彩票公益金”项目办来到内蒙古自治区赤峰市翁牛特旗、宁城县看望6名已完成手术治疗的先心病患儿，进一步了解受助患儿的恢复情况和人道需求。 ▲2023年6月，项目办工作人员背起媛媛上扶梯，在医院进行术前检查 “在北京背过我的姐姐来看我了！”人群中，媛媛一眼就认出在医院背过她的姐姐。当年6月，7岁的媛媛来到北京做手术，由于小时候在扶梯上摔倒过，所以媛媛不敢乘坐医院的扶梯，但直梯又无法到达媛媛要去的楼层。于是，“彩票公益金”项目办的工作人员就背着她上了扶梯。这次特别的经历，不仅让媛媛克服了对扶梯的恐惧，更让她深深记住了趴在姐姐背上的安全感。“姐姐，我现在身体好了，谢谢你来看我，辛苦你们了！”已经恢复健康的媛媛拉着姐姐的手兴奋不已。 2006年，中国红十字基金会成立“天使阳光基金”，专项救助困难家庭0至14周岁先心病患儿。2011年开始，该基金获得“彩票公益金”项目持续资助。2023年，“彩票公益金”项目联合31家医疗机构，组织红十字志愿医疗队多次深入西藏、新疆、贵州、云南、甘肃等18省（自治区），开展“天使之旅——先心病患儿筛查救助行动”，筛查儿童24万余人。全年共资助3383名先心病患儿，资助金额7000万元。 ▲2023年5月17日，“天使之旅——新疆和田先心病患儿筛查救助行动”走进和田 ▲2023年6月26日，“天使之旅——西藏日喀则先心病患儿筛查行动”走进日喀则 “彩票公益金”项目还在2023年升级了“英雄能量包”，开发适用于血液病患儿的疫情防护产品“儿童健康关爱包”，联合北京、上海、四川、湖南、湖北等地全国多家定点医疗机构，为1566名住院血液病患儿赠送“儿童健康关爱包”“英雄能量包”；发放5600余册最新修订的《小天使医典》，解答患儿家长在就诊、陪护过程中遇到的各类常见问题，帮助家长掌握正确的医疗和护理常识；开发并上线“红救助”微信小程序，患儿家长可以在手机端提交求助信息实时了解资助进展…… 救助一个孩子，就是挽救一个家庭。15年来，“彩票公益金”项目累计支持25.59亿元，救助白血病和先心病患儿8.9万名。 “会长大，会走进大学的校园，会偷偷谈恋爱，会有一个优秀男朋友，会穿上很美的婚纱，会有自己的儿女，会安稳度过这一生。”这是2023年“彩票公益金”项目发起的“见信如晤”明信片活动中收到的一封回信。带着同样的期盼，新的一年，“小红救助”再出发。